Vie de parent

Comment vivre avec l’autisme de son enfant ?

L’autisme ne se guérit pas. Il faut le détecter le plus tôt possible chez l’enfant. Ensuite, comment réagir ? Petit guide pour aider les parents à faire face à ce trouble.

Comment vivre avec l’autisme de son enfant ?

Repli sur soi, comportements perturbateurs ou stéréotypés, intérêts restreints, difficulté à entrer en relation avec autrui… Ce sont les principaux signes qui caractérisent un enfant autiste.

Aujourd’hui, on estime que ce trouble (TSA) touche au moins 70 000 personnes en Belgique, dont quatre fois plus de garçons que de filles. Mais l’autisme ne se guérit pas. L’important, c’est de le diagnostiquer le plus tôt possible et d’accepter que son enfant souffre d’autisme, et surtout de l’accompagner de manière spécifique et adéquate.

« L’enjeu de sa prise en charge est essentiellement de permettre à l’enfant ou l’adolescent avec autisme de développer au mieux ses capacités, d’éviter ou de contrôler les troubles du comportement et de prévenir le développement de sur-handicaps », explique le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) dans sa dernière étude.

Chaque personne est unique

La principale difficulté pour l’encadrement des enfants et adolescents autistes, c’est que ces troubles recouvrent des situations très variables, avec des degrés de sévérité très différents, et que chaque personne avec autisme est unique. L’offre d’interventions existantes est  très hétérogène.

« Pour chacun de ces enfants/adolescents, un plan individualisé à long terme doit être établi ; ce plan doit être partagé par tous les professionnels qui gravitent autour de lui. Il doit se baser sur des interventions psychosociales impliquant les parents, les soignants et les enseignants », indique le rapport du KCE.

À besoins variés, réponses variables

Pour mieux accompagner un enfant ou un adolescent autiste, un projet individualisé à long terme doit être établi. Le centre préconise les soins type psychosocial qui privilégient l’interaction entre la personne autiste, ses proches et les soignants.

« Ce projet sera partagé par les différentes équipes de professionnels qui gravitent autour de l’enfant ou de l’adolescent. Il visera notamment à leur donner la plus grande autonomie possible et à faire face aux exigences de la vie en famille et en société », défendent les auteurs de l’étude.

Le KCE recommande également que l’accompagnement se fasse de préférence à la maison. Mais lors de crises ou de comportements perturbateurs sévères, l’enfant doit pouvoir intégrer une prise en charge institutionnelle.

Les méthodes déconseillées

À éviter, les méthodes dont l’efficacité n’a jamais été démontrée, et qui créent bien souvent de faux espoirs :

  • l’acupuncture, les massages, les thérapies basées sur le contact avec les animaux… qui coûtent cher et demandent un grand investissement en temps ;
  • la prise de médicaments ou d’agents biologiques (sécrétine, immunoglobulines,…) hors de leurs domaines d’indications, ou encore des régimes alimentaires particuliers (sans gluten ou sans caséine) et des suppléments nutritionnels.

En cas de crise (de colère, d’angoisse, des automutilations…), il faut proscrire les techniques d’isolement ou de contention physique – sauf dans des cas exceptionnels – ainsi que le packing (enveloppements froids et mouillés). Les médicaments ne sont indiqués que si toutes les autres interventions se sont révélées inefficaces.

« Il est important de tenter avant tout de comprendre ce qui les déclenche (stress, modifications de l’environnement quotidien, situation imprévue…) et de prévoir des mesures pour tenter de les prévenir mais aussi pour les gérer », soutient le centre. Il faut avant tout protéger l’enfant ou l’adolescent et non le punir ou le priver de liberté.

Stéphanie Grofils

Comment reconnaître l’autisme ?

L’expression de l’autisme varie selon chaque enfant, mais il existe une série de critères qui permettent de diagnostiquer ce trouble envahissant du développement.

Sur le même sujet

Le plan autisme, c'est maintenant

Deux personnes sur mille au moins sont concernées par l’autisme et plus largement une personne sur cent cinquante est concernée par un Trouble Envahissant du Développement (TED) dont fait partie l'autisme. La Belgique semble à la traîne en matière de dépistage de l’autisme et de suivi de ce dernier auprès des personnes et de leur famille. Un collectif d’associations réagit !

 

Autisme : les clés pour une société plus inclusive

Vendredi 2 avril, ce sera la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. L’occasion pour France 5 de diffuser ce soir un documentaire signé Elizabeth Tchoungi et intitulé « Autisme, mon enfant ma bataille ». Un documentaire édifiant tourné par une réalisatrice, elle-même maman d’un enfant autiste.